Det kronisk syge barn og livet i familienog livet i familienaf Charlotte Jensen

Når et barn er født med eller får konstateret en kronisk sygdom, sættes mange ressourcer ind for at hjælpe barnet. Langt mindre fokus har der været på den øvrige familie – især de raske søskende, som også pludselig får vendt op og ned på hverdagen. Det råder denne bog bod på. Det kronisk syge barn – og livet i familien handler om hele familiens trivsel og behov fra tiden omkring diagnosen med alle de svære følelser – chokket, krisen og tabene til den efterfølgende hverdag med ændrede roller og livsvilkår.

Hvordan kan man finde ressourcerne til at drage omsorg for sig selv, værne om parforholdet eller til at støtte og anerkende de raske søskende i deres liv, når man samtidig har et barn, der lider af en kronisk og måske smertefuld og dødelig sygdom? Og hvordan forener man som forælder utallige lægeundersøgelser, indlæggelser, omfattende kostomlægninger, afbrudt nattesøvn og konstante bekymringer med et normalt arbejdsliv?

Forældre og pårørende til et barn med en kronisk sygdom kan finde øvelser og forslag til, hvordan man kan håndtere sorgen og bekymringerne og finde et nyt ståsted med trivsel og udvikling for alle i familien.

Bogens sidste kapitel henvender sig til de mange forskellige fagpersoner som fx læger, sygeplejersker, sundhedsplejersker, lærere, og pædagoger, der indgår i relation til en familie med et barn med en kronisk sygdom.